„Niezauważeni” – reportaż Ignacego Święckiego

Stoję przed niebieskim, niepozornym gmachem. Jedno piętro, wejście od strony osiedla, plac zabaw z tyłu, od strony ulicy. To przedszkole specjalne. Choć znajduje się w jednym z większych polskich miast, klimat jest tam właściwie idylliczny – cisza, spokój, wolno płynący czas.

 

To właśnie w tym przedszkolu pracuje pani Helena – pedagożka specjalna i nauczycielka z 25-letnim stażem. Na rozmowę umawiam się w jej mieszkaniu.

 

Gdy pytam, dlaczego zdecydowała się pracować w tym właśnie przedszkolu, odpowiada:

 

– Ta praca sprawia, że mamy poczucie, że jesteśmy komuś potrzebni. Ważne jest też to, że ktoś jest w stanie mi zaufać i powierzyć mojej opiece swoje dzieci. Tym bardziej, że dzieci z niepełnosprawnością są często zupełnie bezbronne.

 

Pani Helena waha się przez chwilę, czy odpowiedzieć na pytanie, jak wygląda praca w przedszkolu teraz, a jak wyglądała kiedyś.

 

– Myślę, że to pomaganie, o którym mówiłam, to jedyna rzecz, która mnie tu jeszcze trzyma.

Po chwili namysłu dodaje:

– Taka praca jest bardzo trudna fizycznie i psychicznie. Na każdym polu bywa obciążająca.

 

Żałoba rodziców

 

Praca terapeutyczna z dziećmi oznacza także pracę z rodzicami. Którzy – jak mówi pani Helena – w bardzo różny sposób przeżywają przyjście na świat dziecka z niepełnosprawnością. – Gdy czekasz na narodziny dziecka, wyobrażasz sobie idealną, małą kopię siebie, to przyszłość maluje się w jasnych barwach. Myślisz, jaki będzie miało kolor oczu, włosów, czy będzie duże, małe, jak będzie się uśmiechało… Rzadko kiedy zastanawiasz się, czy twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Jeśli jednak tak się dzieje, rodzice często przeżywają żałobę, jak po stracie kogoś bliskiego. Muszą pochować w sobie obraz, który nosili przez całe 9 miesięcy ciąży. Przeżywają kolejne etapy żałoby: szok, bunt, smutek, akceptację i reorganizację.

 

Pani Helena podkreśla, że żałoba ta wiąże się także z nieustannym konfrontowaniem dawnych wyobrażeń z obecnym stanem rzeczy. Z obecnym trudem, który na co dzień przeżywają rodzice. Bardzo ważne jest, by rodzice przeszli przez wszystkie etapy żałoby i nie zatrzymali się na którymś z nich. Dzięki temu ostatecznie będą w stanie zaakceptować taki obrót spraw. Jeśli im się to nie uda, będzie się to wiązało z ogromnymi problemami dla nich samych, ich dzieci i całego otoczenia.

 

– Widziałam w swojej pracy rodziny, w których urodziły się głęboko niepełnosprawne dzieci i rodziny te są z tym faktem pogodzone, cieszą się z najdrobniejszych sukcesów dziecka, wyjeżdżają z nim, starają się normalnie funkcjonować – na tyle, na ile się da. Ale bywa też odwrotnie.  Kiedy w rodzinie nie ma tej akceptacji, mieszka w niej ciągłe cierpienie i nadzieja na to, że to się może w jakiś cudowny sposób naprawi – dodaje pani Magda, również pracowniczka przedszkola.

 

Według pani Heleny rodzice dzieci z niepełnosprawnością bardzo często alienują się w społeczeństwie.

 

– Wyobraź sobie bliźniaczki, które jednocześnie zaszły w ciążę. Jedna z nich urodzi dziecko, które będzie rozwijało się zgodnie z ogólnie pojętą normą, a druga – dziecko niepełnosprawne. Z każdym tygodniem, miesiącem, rokiem przepaść między nimi będzie się powiększać. Tacy niepogodzeni rodzice często szukają sposobów, by odwrócić bieg wydarzeń. Szukają specjalistów, terapii, które nierzadko przeciążają dziecko. Bywa też tak, że korzystają z terapii niepotwierdzonych medycznie.

 

Na braku akceptacji cierpi też zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka. Panią Helenę boli fakt, że często rodzice nie są w stanie skupić na nim należytej uwagi, której one również potrzebują.

 

– Wraz z faktem narodzin niepełnosprawnego rodzeństwa nie zyskują one przecież jakichś specjalnych predyspozycji emocjonalnych. Potrzebują one przecież swoich rodziców tak samo jak inne dzieci – mówi, smutniejąc.

 

Dzieci w przedszkolu, w którym pracują panie Magda i Helena mają różny stopień niepełnosprawności. Większość dzieci z głębokim (czyli najwyższym) stopniem niepełnosprawności nie mówi – z wieloma odbywa się komunikacja za pomocą gestów, mimiki. Czasem krzyczą, płaczą bez wyraźnego powodu, ślinią się… Takie zachowania wpływają na rozwój społeczno-emocjonalny oraz uzyskanie społecznej akceptacji i przeciwdziałanie alienacji. Ogromnym problemem dużej części dzieci, którymi opiekują się moje rozmówczynie jest także trudność w okazywaniu swoich uczuć, szczególnie tych nieprzyjemnych, jak złość czy frustracja.

 

– Trzeba je nauczyć, że są inne metody wyrażania emocji niż agresja, które im nie zagrażają, nie zagrażają otoczeniu i nie spowodują tego, że one za jakiś czas będą wykluczone z różnych miejsc – mówi pani Magda.

 

Niestety, nawet jeśli dziecko nie ma problemów w tym emocjonalnym zakresie i tak jego inność w znacznym stopniu wpływa na relacje i społeczny rozwój.

 

– Jest duży problem z integracją, z przyjaźniami między dziećmi w normie, a dziećmi z niepełnosprawnością. Nawet, jeśli dzieci chodzą do klasy integracyjnej, to i tak są niechętnie zapraszane na imprezy, nie zaprasza się ich do domu. Dlatego bywają one bardzo samotne.

 

Pani Magda i pani Helena opowiadają także o problemach wynikających z niepełnosprawności, często krępujących i przyciągających uwagę. Wszystko to skutkuje ostatecznie zaniżeniem poczucia własnej wartości. Dotyczy to przede wszystkim dzieci w normie intelektualnej z niepełnosprawnością ruchową, które mają pełną świadomość tego, w jakim położeniu się znajdują.

 

Pani Agnieszka, również pedagożka specjalna z przedszkola, opowiada, że sporo dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności funkcjonuje na płaszczyźnie podstawowych funkcji życiowych.

 

– Odczuwają ból, odczuwają głód i to widać, w sensie, że cierpią, że ich coś boli, ale mam wrażenie, że większość nie jest do końca świadoma tego, co się dookoła nich dzieje i w jakiej są sytuacji.

 

Co dalej?

 

Pani Agnieszka na pytanie o przyszłość dzieci ze szkół i przedszkoli specjalnych odpowiada:

 

– W Polsce jest sporo przedszkoli specjalnych. Głównie prywatnych oczywiście. Z państwowymi bywa różnie. Później dziecko z niepełnosprawnością może iść do dostosowanej do niego szkoły, następnie do szkoły przysposabiającej do pracy. I na tym temat się kończy. Takich miejsc jest w dodatku bardzo mało. Nie mówiąc już o warsztatach terapii zajęciowej. Pracodawcy są też, niestety, średnio otwarci na zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami i włączanie ich do społeczeństwa. Jest to smutne i trudne. Rodzice i dzieci z niepełnosprawnością są w pewnym momencie pozostawieni sami sobie.

 

Zaznacza jednak, że ostatnimi czasy temat jest coraz bardziej popularny – pojawiają się petycje, zbieranie podpisów, próby interwencji u prezydenta i w Sejmie. Czasami dochodzi do głośniejszych protestów. Jednakże mimo wszystko temat ten nie pojawia się zbyt często w polityce.

 

– Państwo nie pomaga. Od czasu do czasu wypowie się minister mówiąc o potrzebie zlikwidowania szkolnictwa specjalnego. Rząd nie zna się na problematyce niepełnosprawności, nie zna potrzeb rodziców i dzieci. Rodzice próbują się otworzyć, działać z dziećmi, ale mało kto im pomaga i ich wspiera. Są na skraju wytrzymałości, potrzebują pomocy. Nie mają zapewnionej opieki psychologicznej, ciężko im się dostać do lekarzy… Jest w Polsce w tej kwestii jeszcze bardzo dużo do zrobienia. – dodaje.

 

Szczęście

 

Gdy pytam, czy w życiu rodzin z osobą niepełnosprawną może zamieszkać szczęście, pani Helena odpowiada:

 

– Są tacy rodzice, którzy nigdy nie pogodzili się z sytuacją, zupełnie zamykają się na świat, są nieustannie sfrustrowani, a swoje niezadowolenie wyładowują także na nas, pracownikach przedszkola. Czasem wpadają w alkoholizm lub uzależnienie od środków psychoaktywnych. Niestety, nie są to bardzo rzadkie sytuacje. Są jednak i tacy, którzy starają się normalnie żyć – w miarę możliwości rozwijają się zawodowo, spotykają się ze znajomymi, wyjeżdżają wspólnie z rodziną i przyjaciółmi. I myślę, że owszem, mogą być szczęśliwi, choć oczywiście ich życie jest dużo trudniejsze, niż osób niebędących w takiej trudnej sytuacji.

 

Czy dzieci ze znaczną i głęboką niepełnosprawnością są zdolne to szczęście odczuwać? Pani Agnieszka odpowiada, że tak.

 

– Odnoszę wrażenie, że naszym dzieciakom jest bardzo mało do szczęścia potrzebne, patrząc na to, ile my oczekujemy od rzeczywistości. Cieszą się z małych rzeczy, drobnych gestów, z samej obecności drugiej osoby. Z potrzymania za rękę, wyjścia na spacer. Wiele moglibyśmy się od nich nauczyć, prawda?

 

 

o autorze:
Ignacy Święcki: uczeń 2 klasy LXIV LO im. Witkacego w Warszawie. Lubi historię w (prawie) każdej postaci i interesuje się zagadnieniami z zakresu geopolityki.

 

 

Reportaż powstał w ramach projektu „Młodzi piszą reportaż” współfinansowanego przez m.st. Warszawa.